Har haft en nästintill sömnlös natt. Har grubblat som en tok och får inte allt att gå ihop.

Västerås har sagt att man gjort en helgenomsekvensering och när vi får svar på den kompletterande delen (vilket inte borde ligga alltför långt fram i tiden) så kan man inte gå längre. Professorn på Karolinska säger att man inte gjort en fullständig helgenomsekvensering, alltså inte på alla gener och att man kan gå vidare.

Jag kunde inte låta bli att mejla henne igår och ställa frågan kring detta med Prader-Willis syndrom som Västerås läkaren nu hade misstankar om. Fick snabbt svar att visst finns det liknelser med Prader-Willis med Thelmas lite avsmalnande tinningar och ögonform, men att det trots allt är mycket liten chans att Thelma skulle ha Prader-Willis när man uteslutit diagnosen till 95-98%. Det är därför bättre att göra en bredare genetisk utredning.

Nu måste jag ”bara” få Västerås att förstå det.

Givetvis handlar det om en ekonomisk fråga, och den som blir sittandes emellan är ju såklart…Thelma!

 

Professorn var på påskledighet (alltså hur schysst är det inte att svara på mitt mejl mitt i ledigheten 🙏) och vi skulle höras mer kring allting när hon var tillbaka från ledigheten.

Har i nuläget svårt att lita på någon annan än just professorn (ja hon har ett namn också, men nu får hon heta så)

Bara måste få utredningen att ta fart hos henne. Antar att det är Thelmas sista halmstrå och chans till diagnos, med vad läkekonsten kan frambringa idag i alla fall.

Upp till kamp, men f-n va stressande detta är!

 

Det känns ibland som om jag kommer att gå i bitar, är så sjukt stressad över hela situationen.

Sjukhus, diagnos, Thelmas utveckling, träning, Försäkringskassa, kommunen, återgång till arbete, övriga barnens olika dilemman och välmående, skola, distansutbildning, familjerelationer, födelsedagar, pengar, bil, sommar…

Ingen rankad ordning, utan det är de faktorerna som får mitt huvud att gå på högvarv, dag som natt och stressen är ett faktum.

 

Jag borde mest troligt prata med någon, försöka hitta ett lugn i situationen. Men jag vet inte vart och heller inte hur dygnets 24 timmar ska räcka till…

 

Var en sväng till Avesta med ett par gossar och fixade bankärenden idag. Väl hemma igen kom jag på mig själv att jag för en stund hade tänkt på någonting annat än stressfaktorerna. Att jag slappnat av en stund och att det var mysigt att hänga med ett par av de äldre gossarna, att jag skrattade…

Nu är de flesta av kidsen hos sina pappor över helgen, på måndag är det fullt hus igen.

Tänker att jag ska försöka ta mig i kragen och träffa lite vänner i helgen. Just nu känns det som att bestiga ett berg, orkar jag??? Men det brukar ge mer energi än det tar när man väl ses. Jag tycker ju så mycket om mina vänner och känner att jag ofta försummar de. Är sämst på att höra av mig, sämst på att planera in saker. Kanske har sina orsaker, men jag måste bli bättre på att ta mig tid för sådant som säkerligen ger energi.

 

Men först en sväng till Västerås imorgon för att prova ut inför Thelmas kommande ståskal. Känner mig inte direkt tipp topp taggad på att köra till Västerås, men det måste göras, vill ju hemskt gärna att Thelma hinner få sitt ståskal innan sommaren.

Just ja, första samtalet med Försäkringskassan imorgon kring omvårdnadsbidrag för liten Thelma. Undrar om man kommer bli totalsågad…???

 

Nej, nu tycker Thelmisen att jag är världens tråkigaste mamma, got to go…