Jäkla bajs!!!

Nu ringde de från sjukhuset i Västerås och meddelade att det inte blir något möte med genetikern från Uppsala nästa vecka. Genetikronden är inställd på grund av, ja vad tror ni, jäkla Coronaskiten!!!

Såg verkligen fram emot att genetikern skulle få chans att titta på Thelma för att kunna göra en bedömning. Men icke, ingen sjukvård över gränserna (mellan regionerna) om det inte är livsnödvändigt.

Kunde det inte bara ha gått ett par veckor till så vi kunde fått den där bedömningen gjord, vilket jag tror skulle kunna ta Thelmas utredning lite framåt.

Ja ja, nu får man snällt respektera allt vad Coronarestriktioner heter och hålla tummarna hårt för att vi i alla fall får komma till Västerås på mötet med andningsteamet på torsdag.

Känner också att det var väl en himla tur att vi fick komma till Uppsala i september och få Thelmas ”matknapp” inopererad. För annars hade vi nog fått vänta bra länge.

Genetikronden trodde de skulle framflyttas till i VÅR!!! Åh varför måste allting gå så jäkla trögt och varför måste vi ha en pandemi mitt upp i allt…Sååååååååå trött på detta.

Trött på att inte kunna träffas hur som helst man vill, trött på att ständigt tvätta, sprita och noja över baciller, trött på inställda möten och evenemang, trött på det mesta precis som så många andra med mig, jag är nog knappast ensam om att vara trött på allt detta.

Men framför allt skittrött och less på att inte ha en jäkla aning om vad som är fel med min yngsta dotter och att bara vänta, vänta och vänta, aldrig få några svar annat än att nu har det upptäckts mer ”fel”…

Vi kämpar på, men ibland känns det som att pissa i motvind. Man släpper lite och tänker att saker och ting kommer att ordna sig, men får istället mer kastat över sig…

Då är det som ett stort ljus i det eviga mörkret när man moloken går till postlådan och finner något annat än räkningar, kallelser och brev från diverse försäkringsbolag som vill att man skriver ännu en novell om lilla Thelmas tillstånd. ETT PAKET, TILL MIG ❣

Tack snälla, snälla bloggläsare Elisabet i Malmö som piggade upp den gråa vardagen med dina fina, vänliga ord och en alldeles egen gotteskål.

Det värmer ända in i hjärteroten 💖

Det är mycket stress och press nu, det ska jag inte förneka, från alla håll. Att Thelma inte har någon fast diagnos försvårar all kontakt och hantering hos försäkringsbolag och Försäkringskassan. Mindre lustigt är också att Försäkringskassan har 8 (!!! ) månaders handläggningstid vad det gäller nya ärenden.

Ett barn med särskilda behov kostar lite mer, vare sig man vill eller inte. Håller som bäst på att leta fram en passande bilbarnstol åt henne, då babyskyddet snart är för litet. Nog för att Thelma är en liten bebis i storlek, men hon växer ju trots allt, och med vinterkläder på börjar det bli trångt för en liten Thelma att få plats i den första bilstolen, den för nyfödda småttingar. Det är en djungel att hitta en lämplig bakåtvänd bilbarnstol med extra skydd/stöd för nacke/huvud som är väldigt tungt för liten Thelma på grund av hennes muskelsvaghet. Givetvis så kostar ju allt som är lite extra också en extra slant…😔

Jul, julklappar, födelsedag, vinterkläder, ja allt bara pockar på och till den som ens yppar kommentarer i stil med att du blir väl rik på alla barnbidrag, vill jag bara säga dream on!

Men jag är nog tyvärr inte ensam med denna stress och press under rådande pandemi. Nej, ingenting är som det borde vara…

Så i helgen slog jag och minisarna till och bröt alla oskrivna lagar och regler, vi julpyntade!!!

Hann långt ifrån med att få upp allt. Tomtar, kulor, gran och småpynt återstår fortfarande att få fram, men vi fick i alla fall upp lite mer ljus i fönstren, och det värmde och lyste verkligen upp i det mörka och trista 💕