Idag var första dagen för Thelma att besöka hennes blivande förskola 😊

Lite spänt med ändå spännande.

Hon vågade ta sig runt och kolla på lite leksaker, även om hon hela tiden hade ett öga på vart jag befann mig.

Men personalen verkar väldigt van och jag märkte direkt att Thelma tyckte det var roligt med några nya "lektanter".

 

Det här kommer vi dock inte stressa med på något vis.

Det är mycket som ska planeras in tillsammans med habiliteringen.

Thelmas träning, kosten etc.

Sedan är fortfarande inget klart i vilken omfattning hon kommer att vistas på förskolan. Hur allt ska läggas upp.

Väntar på besked från bland annat Försäkringskassan och kommunen, men även undersökningar kring andningen och sköldkörtel måste göras för att veta hur medicineringen ska se ut och hur det står till med lilla strumpan.

Det är mycket som ska få plats i vår vardag. Träning med ståskal, träning av tal med hjälp av bilder och tecken, bassängträning och ridgymnastik. Men det viktigaste är att vi i det hela ska hinna umgås och faktiskt ha en fungerande familj i allt detta. Alla mina barn är värda sin tid!

 

Har bokat upp samtal med dietist. Thelma visar mer intresse för mat än tidigare. Hon orkar ännu inte försörja sig fullt med matning via munnen. Blir fortfarande trött och påverkad vid alltför lång matning och får inte fulla portioner.

Men svårast är att få i henne vätska i tillräcklig mängd. Hon har svårigheter med att dricka från kopp, glas. Tar inte flaska och slår bort pipmugg (tror jag har provat alla märken och modeller som finns och har även fått en speciell mugg från logopeden, men icke).

Det enda som fungerar och som hon accepterar är att suga på sugrör, en viss mängd vätska går då att få i, men långt ifrån tillräckligt. Speciellt nu när det varit så varmt har det varit guld värt att ha sondknappen.

På så vis kan jag vara lugn med att hon får i sig både näring och vätska i rätta mängder.

 

Det är nu en månad sedan Thelma började sin tillväxthormon behandling.

Hennes andning har blivit tyngre, såväl vid ansträngning som nattetid.

Hon kan bli sjöblöt av svett, det kommer helt plötsligt.

Hade telefonkontakt med PWS-läkaren i Stockholm. Man blir ju liksom orolig att det är något stort fel, att man ska nonchalera tecken som betyder allvar.

Men jag skulle vara lugn kring andningen så länge hon inte skenade i puls (ska räkna andetag per minut vid oro).

Vi ska läggas in för en andningsregistering denna månad och det känns tryggt.

 

Läkaren gav mig sitt mobilnummer när vi träffades vid Thelmas besök, jag skulle ringa vid frågetecken. Nu gjorde jag det. Kändes lite skumt att "bara ringa sådär", men jag tänkte ändå att har han gett ut sitt direktnummer då "får han väl stå sitt kast" 😉

Han verkade lite förvånad och bortkommen först, inte så konstigt, Thelma är knappast hans enda patient. Men han tog sig tid och det kändes bra att få prata igenom alla mina funderingar. Blir nog lagd i "dryg morsa facket" där också, men det är smällar man får ta 🤪

 

Veckan brakade igång och det har varit mycket kring lilla Thelmisen på en gång, så jäkla mycket bokat de närmsta veckorna kring en så liten individ.

Börjar mer och mer landa, inse vad jag har framför mig.

Jag älskar min Thelma, över allt annat, precis som jag älskar hela min barnaskara. 

Men det kommer att bli tufft, även jag börjar inse det!

Jag börjar så smått ana vad vi har framför oss, även om det fortfarande känns helt surrealistiskt.

 

Min lilla Thelma, hon kommer aldrig göra så...men jo, det kommer hon, och det är mitt jäkla ansvar att skydda henne!

 

 

 

 Som du växer lilla älskling, men får fortfarande plats att sova i mammas knä ❤️