Haft en underbar helg med mina juveler. Vi har kunnat njuta av härligt soligt vinterväder och sedan myst ner oss i soffan med massa gotte och bra på TV (Talang och Mello) 😍

Fyllde på med energi och D-vitamin genom sol och familjevärme.

Tyvärr har denna natt innehållit minimalt med sömn, så jag kan inte riktigt påstå att jag är pigg och alert såhär i ny vecka.

Thelma har haft svårt med andningen under natten, så jag har legat med ett öga öppet, fått vända på henne lite då och då.

Så fladdrade tankarna i hundra knyck under natten, och då är det inte så lätt att somna.

Hade under söndagen samtal med en av grundarna till Willefonden som besitter en enorm erfarenhet kring detta med odiagnostiserade barn.

Jag fick bra med råd inför mitt telefonmöte med neurologen i Västerås imorgon. Hon förklarade också kring det svar jag fått från Karolinska i fredags och det känns som om jag börjar få ett hyfsat grepp kring detta.

Fick bekräftat det jag haft på känn…det handlar åter igen i grund och botten om ekonomi.

Har suttit i denna sits tidigare, känner igen förfarandet, tankesättet hos sjukhusledning och på politikernivå. Det var en kamp att få Melwin dit han skulle för att få absolut bästa vården. Men jag förstår inte tänket ändå. Vet att hans resa till Schweiz kostade pengar. MEN han har efter det inte varit i behov av ytterligare vård, sånär som på kontroller, vilket givetvis måste göras för att hålla koll på om det blir någon aktivitet av tumörresten som ännu finns där. Melwin har en god livskvalitet och ett högst "normalt" (om man får kalla det så) skol- och kompisliv. Ingen efterbehandling. Han har därför inte kostat vården många kronor efter sin cancerbehandlings slut under år 2009.

Hade Melwin behandlats med konventionell strålning är det ingen tvekan om att den friska vävnaden runt om tumören, kanske i stora delar av hjärnan hade påverkats betydligt. Han hade med största sannolikhet fått en annan livskvalitet med komplikationer och bieffekter efter avslutad behandling. Det hade krävts insatser i form av eftervård, habilitering etc. DET hade kostat betydligt mer pengar än vad det gör idag och så har gjort sedan avslutad behandling. Givetvis har jag inga kalkyler och tydliga siffror på detta, det är ingenting en förälder får ta del av, men jag tror inte man behöver vara någon form av ekonom för att förstå att det hade blivit en dyrare nota.

Så varför, varför, varför bara se till kostnaden nu, direkt, på studs och inte tänka på hur framtiden kommer att se ut för det enskilda barnet???!!!

Har nu läst i Thelmas journal och kommer att delge en bit av svaret från läkaren på CMMS (Centrum för medfödda metabola sjukdomar) i Stockholm;

Vi har efter den biokemiska mitokondrieundersökningen gått vidare med analys av mitokondriellt DNA, 37 gener. Vi fann inga sjukdomsorsakande mutationer i mtDNA. Vi kunde påvisa en ovanlig variant som finns även hos mor och vi bedömer den därmed som en normalvariant. Det finns möjlighet att gå vidare och titta på nukleära gener som kan ge mitokondriella, eller andra metabola, sjukdomar.

Slutsats, de sitter redo och väntar på klartecken från Västerås att fortsätta utredningen av Thelmas tillstånd.

Detta för att givetvis försöka komma på vilken behandling som skulle vara relevant och passande för henne. För att undvika större problematik, vilka mest troligt annars kommer att dyka upp framöver. Självklart har Thelma någon form av sjukdom/syndrom. Om det sedan är något som världen inte sett förut må så vara hänt, men då är det väl jäkligt viktigt att ta reda på VAD???!!! I forskningssyfte men allra mest för att undvika större problematik för Thelma, kanske smärta, kanske en för tidig bortgång…

Hur kan då Västerås göra denna bedömning;

 I dagsläget får vi avvakta ytterligare utredning och följa flickan kliniskt.

I klartext, vi sitter snällt och väntar på vad som komma skall. Se vilka problem som kommer att uppstå, och tar det efterhand…

Galet! Ska jag bara sitta här och se min lilla tös bli sämre, vilket är ganska så troligt att hon kommer att bli utan rätt medicinering.

Man vet redan att sköldkörteln spökar. Den är uppenbart förstorad och värdena löper amok trots medicinering och läkarna i Västerås har ingen aning om varför.

Men varför går de inte vidare med detta??? Frågar andra, större sjukhus med mer kompetens, kollar utomlands där det finns betydligt mer erfarenhet och kompetens kring ovanliga barnsjukdomar.

Ursäkta att jag skriver det, kanske stöter jag på skilda meningar kring detta, men det är Sverige i ett litet nötskal. Vår vård är så himla bäst…

Missförstår mig inte, den svenska vården är bra på mycket, MEN när det kommer till avancerad sjukvård är vi långt ifrån i topp.

I Thelmas fall har vi hamnat på bästa plats, top notch, hennes utredning ligger på det bästa ställe svansk sjukvård kan erbjuda och de står redo att gå vidare med utredningen, bredda utomlands. DE vill gärna forska vidare kring detta. Men varför bromsas det då???

Jo det handlar såklart om pengar, i vanlig ordning. Thelma kommer att kosta pengar för denna region, deras budget, för Stockholm gör ingen utredning gratis utan fakturerar snällt Thelmas region och deras budget belastas.

Samma problematik uppstod kring Melwins behandling. Vem skulle bekosta hans protonstrålning egentligen. Uppsala sa nej för Melwin tillhörde ju en annan region, vi bor ju i Västmanland. Men de var inte alls sugna på att betala någon Schweiz behandling. De tyckte gott han kunde stanna i Uppsala och strålas där. Visst, själva resultatet mot tumören kanske skulle blivit densamma, men inte Melwins livskvalitet och det skulle betyda så mycket mer eftervård.

Vi kan sitta här och snällt vänta på Thelmas försämring, som ingen jäkel vet hur den kommer att se ut. Jag har svårt att se hur enbart träning av sjukgymnast och lite bassängträning kommer att lösa hennes problematik (med all respekt, den är nog så viktig, men inte tillräcklig). Thelma har grovt försvagad muskulatur. Hon har andningssvårigheter, matningssvårigheter och en sköldkörtelproblematik som får varje läkare att klia sig i huvudet.

Vad kommer härnäst???

I nuläget äter hon en liten tablett som långt ifrån löser problematiken kring sköldkörteln, hjälper inte alls kring hennes svaga muskulatur och sena motoriska utveckling. Den har möjligtvis gjort henne lite piggare, men det är också allt.

Allt måste gå vidare, utredningen måste flyta på, jag VÄGRAR att sitta och vänta på att min lilla tös ska bli sämre för att få svar.

Det finns mer att göra, så kom igen, let´s do it!

Jag har hamnat i samma jäkla sits igen, helt otroligt egentligen. Jag vet att jag har ännu en fight framför mig. Det ger en stress och en otrolig press på en. Jag måste vara påläst, får inte missa någonting. Vem kan man lite på. Förstår att många av er tänker "Men Anna, lyssna på läkarna, de vet ju ändå bäst"

Tyvärr är det inte riktigt så enkelt när man hamnar på den här avancerade vårdnivån. Önskar att det vore rättvis vård över hela landet, men icke…

Money rules the world, men f-n inte på min dotters bekostnad, det är min förbannade "mammaskyldighet" att se till, så det så!

Sist fick det lov att kopplas in media och det gav resultat, vi hamnade där vi skulle och Melwin fick den bästa vården.

Undrar om jag kommer behöva gå den vägen igen…???

Den som lever får se…

Steg ett är i alla fall att få Västerås att fatta att Thelmas utredning i Stockholm ska fortsätta, hon ska inte avslutas där, det måste jag se till…Håll tummarna!

Avslutar med lite uppiggande bilder från vår fantastiska helg i ljuvligt väder 💖

Kram på er ❣