Om man kan hamna i en våg av oflyt i tillvaron så har jag hamnat i den nu.

Fick samtal i tisdags från Västerås som hävdar att de inte ser någon relevans i att gå vidare med Thelmas utredning på Karolinska. Helt galet!

Har fått både samtal och brev från Karolinska där de säger sig rekommendera omfiltrering av samma sekvensdata mot genpanelen för medfödda metabola sjukdomar som även inkluderar nukleära mitokondriella gener. Välkommen med en ny remiss om så önskas.

Ja det önskas i allra högsta grad! Varför utesluta den möjligheten att hitta något.

Läkaren är dock skeptisk till att skicka en ny remiss med förklaringen det kanske inte heller påvisar något.

Jag fattar det, men det kanske också påvisar något som kan vara av stor vikt för Thelmas vidare utredning.

Vad är problemet???!!!

Jag blir så förbannad när jag tänker på detta, vilket är i stort sett det enda jag tänker på just nu.

Varför står utredningen still när Karolinska är redo att gå vidare med den???!!!

Nej jag tänker absolut inte ge mig i detta, aldrig i livet! Varje möjlighet ska ses över, det finns inget annat.

Samtalet avslutades med att läkaren inte tyckte att vi skulle gå i konflikt kring detta och hon skulle ringa Karolinska för att konsultera med de och sedan återkoppla till mig. Frågan är hur hon lägger fram och presenterar det hela för Karolinska???

MEN, vad händer då???

Ett av mina kära barn fifflar med min telefon och lyckas låsa den så jag behöver låsa upp den med PUK-kod. Inga problem tänker jag. Tonåringen delar ut internet, jag kan logga in på Telia via mina sidor och ska få fram mina abonnemang. Men fatta, då kommer rutan upp att Just nu har vi tekniska problem och kan därför inte visa abonnemang eller koder.

Alltså på riktigt, vad är oddsen att min telefon låses exakt samma dag som Telia har tekniska problem???!!!

Lånar sonens telefon, han har lyckligtvis hemstudier (p.g.a. covid och inget annat) och ringer Telia som låter meddela att problemet bör vara löst till klockan 14.

Men icke, är i skrivande stund inte alls löst och jag har lackat ur totalt. Samtalet från läkaren är max viktigt, som ni förstår, och mest troligt har hon försökt att ringa mig under gårdagen. Jag skulle också ha samtal med Willefonden för att få lite råd och stöd hur jag bäst gå vidare i detta kring Thelmas utredning. Vad jag har för rättigheter? Har läst i Patientlagen och det bör finnas en del att gå vidare med.

Ringde imorse från min sons mobil och lämnade hans nummer till sköterskan, OM nu läkaren skulle få för sig att ringa tillbaka. Dock satt hon i något ledningsmöte hela dagen, så det vete f-n om det kommer att hända.

Min telefon måste bara låsas upp och det snarast. En tonåring håller sig inte på hemmaplan hela dagarna och när han lämnar hemmet har vi i nuläget varken möjlighet till telefonsamtal/sms eller internet.

Jag MÅSTE ha internet till helgen! Barnen är hos sina pappor och det är bara jag och Thelma fredag till söndag.

Enda chansen för mig att hinna gå igenom alla "tusen" papper, ansökningar hit och dit och alla de noveller jag måste skriva kring min lilla tös.

Jag måste få loss pengar, bland annat till en specialanpassad bilstol till Thelma, vilken kostar 16 000 kr. En barnvagn hon kan sitta i utan att falla ihop som en säck.

Thelma utvecklas mycket sakta, och ter sig fortfarande motoriskt som ett 4 månaders barn.

Hon har mycket nedsatt tonus generellt. Hon orkar inte räta upp sig och blir sittandes ihopsjunken och behöver därför specialanpassad stol, vagn, bilstol.

Jag måste hitta en bil, kan inte låna exets i all evinnerlighet.

Jag måste få till alla ansökningar till kommun och Försäkringskassa för att få ordning på hur jag kan jobba och framförallt när. Inte bara jag som måste veta, min arbetsgivare vill nog väldigt gärna få klarhet i när jag förväntas komma tillbaka och i vilken omfattning.

Allt bara står på paus och det är fruktansvärt stressande.

Sjukgymnasten var hit i veckan och påtalade att det börjar bli dags att titta på Thelmas övriga utveckling och det kommer kopplas in specialpedagog och psykolog.

Sedan måste hon komma upp och träna sina ben och höfter mer. Benen har ingen stadga alls och hon är som en trasdocka när man håller upp henne, spänner inte benen alls.

Det pratades om ortoped och utformande av ett ståskal till Thelma, vilket hon ska stå i under 60-90 minuter tre gånger om dagen. Hej och hå, och utöver det hennes övriga träning, matning och allt annat som hör en bebis till. Har i nuläget svårt att se hur jag tillsammans med detta ska hinna arbeta???

Hon har minst sagt speciella behov, och sedan har jag svårt att förlika mig med att placera henne på förskola. Hon är bekräftad som en 4 månaders motoriskt. Vem sätter en 4 månaders på förskola?

Mycket av ansökningar och intyg bör jag kunna få hjälp kring av kuratorn. Men vet ni vad, hen är sjukskriven åtminstone till mitten av mars!!! Absolut inte hens fel, det menar jag verkligen inte, är man sjuk så är man sjuk…men åter igen, vad är oddsen???

Känner mig just nu som en riktig jäkla gnällkärring. Surig är jag också. Sämsta mamman ever med noll tålamod och minns inte när jag skrattade sist…

Visst verkar det charmigt 😳

De säger att jag är stark, driven, att jag klarar det här. Men helt ärligt jag tvivlar om jag orkar kämpa en gång till. Känner mig helt uttömd, värdelös, liten och svag.

Det sägs att de här barnen väljer sina föräldrar som kommer att göra allt för de

Men jag tror tyvärr att Thelma valde fel, att de alla gjorde det, jag har misslyckats med så mycket och jag har ingen ork kvar känns det som.

Offerkofta på, javisst, och det är olikt mig, men just nu vill jag helst ta Thelma under armen och krypa långt ner under täcket och inte titta upp mer…

Jäkla skit, piss, bajs som dottern brukar säga när hon är less och arg på allt…

Du och jag gumman, men just nu har vi det lite tufft 😔❤️