Har haft tonåringar hemma under veckan, men idag kommer även 7- och 8-åringen. Saknar de massor när de är hos sin pappa, men märker också att jag hinner betydligt mer, såklart…

Nu är det mycket att stå i, främst kring min lilla Thelmis.

Jag har genom Willefonden fått formulär att fylla i som ska läggas upp vid ett brett internationellt samarbete. De har ett stort internationellt nätverk med läkare och forskare inom diagnostisering. Där kan läkare och forskare ta del av odiagnostiserade barn genom bilder och beskrivningar.

Formulären ska givetvis fyllas i på engelska och som medicinsk sekreterare med en kurs i medicinsk engelska i bagaget borde jag fixa det, men det är minst sagt lite klurigt att skriva om och beskriva sitt eget lilla barns medicinska tillstånd.

Men det får ta lite tid, viktigast är att det blir korrekt och väl beskrivet.

Det är ett halmstrå i alla fall, även om jag vet att de kanske inte alls är någon läkare i världen som har den minsta aning om vad det kan vara som felas lila Thelma.

Givetvis värt ett försök.

Har även varit i kontakt med CMMS (Centrum för medfödda metabola sjukdomar) i Stockholm. Det är där helgenomsekvensering har gjorts och jag vill ha resultatet i sin helhet, på papper. Kan behövas för vidare utredning, internationellt, som jag som förälder måste driva själv. Tack och lov hjälper Willefonden till med kontakter och vilka trådar man ska dra i. Säger det igen, guld värt med dessa fonder som arbetar för barnens bästa! Ovärderlig hjälp 🙏

Så är det ju noveller som ska skrivas kring Thelma till Försäkringskassan. Har nu kollat upp kring bilstöd och hoppas verkligen att jag ska få hjälp med bland annat en specialanpassad bilstol till Thelma. Hon får tack och lov fortfarande plats i sitt babyskydd, men hon växer den lilla tösen, även om hon nu är i minsta laget, och det börjar bli knappt i babyskyddet.

Hon behöver en fast bilstol att sitta i, men hon är fortfarande alldeles för slapp i huvud och bål och kommer att behöva extra stöd på sidorna för att sitta säkert. Har letat runt i den djungeln och sett vad dessa specialanpassade stolar ligger i för prisklass, cirka 16 000 kr! Mycket, mycket, mycket pengar, men Thelma måste ju sitta säkert i bilen, det finns inget annat. När hon somnar (vilket är väldigt vanligt att hon gör i bilen) sjunker hon liksom ihop och en vanlig bilstol kommer inte fungera att ge det extra stöd hon behöver.

Så jag har skickat in papper (åter igen) i detta ärende till Försäkringskassan, men ingen aning om hur lång tid de kommer att ta på sig denna gång. Omvårdnadsbidraget har du ju inte ens börjat titta på.

Det dryga i det hela är också att jag inte har någon skrivare i hemmet, eller egentligen har jag två stycken, men inget wifi. Det har pajat och då fungerar ju inte skrivaren.

Biblioteket har så klart tagit bort den där "skriva ut tjänsten" på grund av covid. Försöker skriva till allt och alla om det fungerar att jag mejlar dokumenten istället. Vilka tror ni är minst medgörliga vad det gäller den saken...Försäkringskassan givetvis 😠

Jag är och har alltid varit en människa med kontrollbehov. På gott och ont såklart. Bra i det fall att jag får saker gjorda. Jag tar gärna tag i saker, hur jobbigt det än må vara och kan vara riktigt effektiv. Men det negativa är att jag lätt blir stressad och pressad över att inte få klara besked, att inte veta hur det kommer att se ut framöver, om allt kommer att ordna sig.

Att jag mest troligt kommer att få vänta länge på att få en fastställd diagnos på Thelma har jag förlikat mig med, men allt det andra, det praktiska gnager ett hål i mig att inte få ordning och reda på.

När kan jag börja jobba, hur ska pengarna komma in, när kan man förvänta sig att Thelma kan börja på förskola och kommer det att erbjudas plats för henne på den specialanpassade förskolan???!!!

Ja, det är okontrollerat och det gillas inte…

Minus 17 idag när jag skulle köra de barn som inte har distansstudier till skolan. Jäklar vad kallt och fy vad jag avskyr vintern!!!

Som en av sönerna sa, mamma kan vi inte flytta till Spanien och bo där på vintrarna…?

Jo gärna för mig liksom, ska bara skrapa några triss först

Tacksam över att de tonåringar som fortfarande har distansstudier kan passa lilla Thelmis på morgonen den kvart jag är borta och kör skolbarnen, så slipper den lilla ut i dessa kallgrader.

Hon har dessutom haft en liten ögoninflammation på ena ögat nu ett par dagar. Trodde att det var förkylning på gång, men idag är det helt borta. Behövdes nog bara lite hemmamys för att bli bättre.

Måste hitta en bil, men vilken jäkla djungel det är att hitta en fungerande bil som passar in i vår stora familj.

Så tacksam över att mitt ex lånar ut sin bil ett tag till så jag har en chans att hinna sätta mig in i den där bilvärlden och förhoppningsvis hitta något lämpligt och bra. Ibland är han också guld värd 😉 Självklart får vi inte plats hela familjen i den lånade bilen, men det funkar ju ett tag såhär och så länge det råder distansstudier så behöver inte alla iväg till skolan.

Nej, ska jobba på lite till nu med alla papper medan Thelma sover en stund, innan det är dags att hämta hem små skolbarn 💖

Mello i helgen…är ni laddade??? Det är vi i alla fall, äntligen får man parta till det lite 😍

Kram på er ❣