Har varit hemma i lite mer än en vecka nu. Underbart att få sova hemma, även om veckan ändå inneburit sjukhusbesök och även påhälsning av hemsjukvården. Vilken tillgång ändå att ha en ”egen” sjuksköterska från avdelningen som kommer ända hem till oss och kollar att min lilla tös mår bra.

Vad det gäller lilla tösen då, vad vet vi egentligen? Ja, tyvärr inte så mycket…

Hon har ett konstaterat hjärtfel.

PFO (Patent foramen ovale), ett litet hål mellan hjärtats förmak. Det är en rest av foramen ovale som finns hos foster och som normalt sluts vid födseln när den nyfödda tar sina första andetag. Hos ca 75 % av alla spädbarn har hålet helt slutits inom några månader. Hos de ca 25 % resterande förblir foramen ovale öppen, vilket då kallas patent foramen ovale (PFO). Om det kommer att slutas av sig självt eller om det måste åtgärdas med kirurgisk åtgärd är alltså för tidigt att säga.

Ibland finns det bestående defekter efter födseln. En bestående öppning mellan förmaken kallas förmaksseptumdefekt (ASD). Då flyter blodet direkt mellan de två hjärthalvorna, och det kan leda till ökad belastning på hjärtat. Hjärtfelets betydelse beror på hålets storlek och placering. I Thelmas fall kan inte ASD uteslutas även om det är mest troligt PFO.

Hon har lite problem med andningen även om det nu är bättre än när hon föddes, då behövde hon andningshjälp den första tiden. Hon blir ofta blå om läpparna, fötter och händer (cyanos). Vilket troligtvis beror på att blodet inte innehåller tillräckligt med syre.

Detta läker oftast av sig själv, men ibland är operation nödvändig. Thelma kommer att följas upp med regelbunden ekokardiografi.

Hon är fortsatt trött och slapp och orkar inte suga mer än små korta stunder, så hon sondmatas enbart.

Jag har gott om mjölk och kan pumpa ur så hon får enbart bröstmjölk. Från att ha stått still i vikt har hon nu börjat gå lite sakta uppåt på viktkurvan.

Läkarna säger att de måste ”lägga ihop fynd” och att de utreder Thelma vidare tillsammans med genetiker och troligen också MR hjärna för kartläggning av morfologi, myeliniseringsgrad, ischemiskador eller medfödda avvikelser.

Ett stort provpaket har skickats till Akedemiska sjukhuset i Uppsala och ja, nu är det ”bara” att vänta på svar.

Imorgon ska vi träffa logoped på grund av sugsvårigheterna. Vore guld om man kunde få igång henne att suga lite mer så hon kan börja amma. Det är ju sååååååå mysigt ❣

Vi ska även träffa fysioterapeut då hon behöver träna igång sin lilla kropp.

Vi tränar och tränar med bröstet, men det är ju inte så lätt när man inte riktigt har orken...

Min lilla Thelma är helt ljuvlig och det finns ingenting jag inte skulle göra för denna lilla varelse, men denna ovisshet är tärande och att påstå att jag mår helt toppen i min bebisbubbla vore ren lögn.

Jag visste att det skulle bli tufft att gå igenom förlossning, spädbarnstid och allt vad det innebär med ett nytt litet liv i familjen på egen hand. Jag var förberedd på det, men inte på att mitt barn inte skulle må helt bra.

Visst kan det vara så ”enkelt” att hon är en lite tröttare bebis, att hon behöver lite längre startsträcka för att komma igång med allt efter livet i magen. Men dagarna går och det börjar nu ta lite för lång tid utan några direkta framsteg.

Jag kan inte blunda för att min lilla juvel inte är helt frisk. Det är flera saker som jag noterar, som läkarna påpekar och nej, någonting gör att min lilla tjej inte mår helt toppen.

Denna ovisshet är tärande och tålamod inför provsvar har aldrig varit min starka sida.

Känner mig så jäkla maktlös och vill bara ha alla svar nu, så jag kan hjälpa min lilla tjej att bli starkare. Så jag kan förbereda mig inför framtiden, hur kommer det se ut för min yngsta…

Känner mig som världens minsta lilla lort…