Jag tror att september är att betrakta som en höstmånad, men ännu får vi njuta av varma dagar, även om morgnarna är blöta och kyliga. Så glad för var dag vi slipper regn, även om det såklart också behövs. Regn på nätterna är bäst, då sover man ju ändå och hur skönt och rogivande är det inte att ligga nerbäddad i varma sängen och lyssna på det smattrande regnet mot fönsterrutan.

Så det beställer jag…soliga dagar och regniga nätter 😉

Hur galet det än må vara så tog minisarna sig ett dopp i fredags. Nu låg de inte i plurret särskilt länge då, men doppade sig gjorde de i alla fall, och roligt hade de.

Två stolta minisar över att ha vågat bada på hösten, 4 september 😆

 

...men sedan for de av och nu är nog årets sista dopp gjort 😄

Snabbt hem och laga tacos, mysa ner oss med filtar och tända ljus när mörkret föll över Uggelbo. Kan inte annat än tycka om hösten, när man får mysa till det på detta vis 😍

Hockeyn är igång och med en stor familj och många barn kan man inte alltid vara på plats, även om sonens hockeymatcher är hur kul som helst att titta på. Tycker mamman…men inte småsyskonen 🙈

Mycket restriktioner runt covid-19 är det också, så då är det väl tur att vissa matcher sänds på hockeyTV, så man kan följa honom lite grann även om man sitter hemma i köket.

Fick telefonsamtal från Thelmas neurolog i fredags. Svaret från CMMS (Centrum för medfödda metabola sjukdomar) hade kommit.

De skrev att man inte har några hållpunkter för mitokondriell sjukdom även om ATP-syntesen (ett enzym med en viktig uppgift inom metabolismen) i mitokondrien är låg. Som neurologen förklarade det innebär det att själva pannan, uppvärmningen är lite svag så energin i cellerna blir lite låg. Men man vet inte varför så man fortsätter med genetisk utredning som tidigare bestämts.

Alltså fortfarande tusen frågetecken…

Men vad jag förstod skulle man på Karolinska fortsätta att jobba med det material man fått via muskelbiopsin, steg för steg.

Känns som om det kan tänkas ta tid. Som neurologen beskrev det är det som ett pussel med flera pusselbitar som måste läggas ihop, en efter en, för att förhoppningsvis komma fram till vad som är den felande länken.

Under tiden kan vi inte mycket annat göra än att vara lyhörd på Thelmas signaler och behov. Träna på bästa sätt och hjälpa henne framåt på hennes väg, men framförallt överösa henne med ett ton kärlek 💕

Min lilla prinsessa ❣

Avslutningsvis vill jag betona att detta är MIN blogg, MINA reflektioner, tankar och känslor.

Den är öppen för allmänheten, så är även kommentarsfälten. Det är fri publicering, det vill säga att kommentarer publiceras direkt utan mitt godkännande. Jag sorterar alltså inte. Kan kanske tyckas dumt, men jag litar på att folk känner till vett och etikett och kan bete sig, även om man "gömmer sig" bakom en skärm. Jag är fullt medveten om att alla inte delar mina val här i livet. De som tycker jag agerat fel, tycker och tänker fel, ja även de som tycker att hela jag är ett stort fel. Då har jag lite svårt att förstå hur man kan välja att grotta in sig i min blogg, i min värld. Är det inte mer logiskt att läsa sådant som man inte konstant blir arg och irriterad över???!!!

Du kära anonyma kommenterare, jag har rätt bra koll på vem du är och jag kan inte annat än säga…LÄGG AV!

Jag har låtit dina kommentarer vara kvar, dina åsikter räknas, men därför inte sagt att de är med sanningen överensstämmande.

Du har tyvärr ingen rätt att hänga ut mitt privatliv på ett sätt du inte ens begriper eller har full fakta kring.

Jag ska erkänna att jag tagit bort ETT av dina inlägg, då det var för elakt, med tanke på mina barn att ha kvar.

Men vill du diskutera vidare kring dina anklagelser finns min mejladress här att finna i bloggen.

Jag är dålig att svara på kommentarer, ber om ursäkt att jag inte alltid tar mig den tiden. Men jag läser allt och jag tänkte lite snabbt svara här i bloggen på några återkommande frågor;

Kan pappan till Thelma ha sjukdomar i sin släkt som kan föras vidare?

Jag har tagit upp detta med Thelmas läkare och i nuläget säger de att det inte behövs göras någon utredning kring det, men säger också att det eventuellt kan komma att behövas ses över närmre, men alltså inte i nuläget.

Varför måste Thelma ha kvar sonden, kan hon inte få en knapp på magen?

Remiss är skickad till Uppsala för en gastrostomi, det vill säga en knapp på magen istället för sondslang genom näsan. Men kön är lång och tills det blir Thelmas tur är vi glada att hon har sin sondslang för att få den näring hon behöver. Thelma kan även suga på flaskan, men orkar inte tillräckligt länge och får då inte i sig tillräcklig mängd vid varje mål. Kanske kommer hon kunna äta bra med sked, men smakportioner vill läkaren att vi avvaktar med tills andningsregistreringen är gjord.

Kram på er alla ni goa läsare, många är ni och er positivitet och heja rop smittar av sig och sporrar till att ta sig igenom även de tuffaste av dagar, TACK 💖