MENY
Är typ ett varannan dag väder, ena dagen sol och hetta, andra dagen mulet och snålblåst...
Bad är det enda som gäller de soliga dagarna ☀️
Vad man ska hitta på under de mindre soliga dagarna, ja det är lite av ett dilemma.
Tänker mig skulpturparken i Ängelsberg idag, men vi får se vad klanen tycker om det 😅
Något som verkligen tar fart vid sånt här varannan dags väder är gräset.
Tycker inte man gör annat än springer runt med den där klipparen.
Lite extra motion är i och för sig aldrig fel och det blir ju så fint när det är färdigt 👌
Varannan dag ska även Thelmas tabletter tas numera.
Eller de ska tas varje dag, men en halv tablett ena dagen och en hel tablett den andra dagen.
Anledningen, Thelma har hypotyreos - brist på sköldkörtelhormon. Läkare ringde och vid de prover man tagit i måndags syntes en försämring så medicineringen skulle justeras.
Det ger en liten förklaring till varför Thelma verkat tröttare sen senaste tiden.
Har trott att det berott på värmen, vilket säkert hjälpt till, men då även dåliga värden.
På fredag ska vi till Västerås och starta upp tillväxthormon behandlingen, hoppas så att biverkningarna blir få, doseringen lätt att få till och att min lilla tös blir piggare och starkare 🙏
Ståskalet ska också det hämtas hem och på måndag kommer sjukgymnasten för att instruera oss kring det. Ska bli spännande. Tror Thelma kommer tycka det är helfestligt att komma upp och stå på benen 😊
Har blivit medlem i Prader-Willis föreningen och fick ett välkomst mejl här i dagarna.
Bifogat fanns ett dokument "Medicinska risker vid Prader-Willis"
Skitdeppig läsning, helt ärligt, riktigt deprimerande.
Varför skickar de med ett sånt åtta sidor infoblad??? Det är ju jättetungt att läsa som förälder till ett PWS-barn.
Ja ja, tänker att det kanske kan vara bra att ha och skicka till Försäkringskassan. Det beskriver mycket kring Prader-Willis syndrom, och nu tar det mesta längre tid igen då Thelma fått en diagnos och det verkar som att det blir en jäkla process igen...Orka 😢
Tur att jag älskar denna lilla tös så ofantligt mycket, annars hade jag nog just inte orkat...
Moa
Lagom kul text att läsa igenom 😞 Samtidigt som framför allt Försäkringskassan behöver få mycket svart på vitt. En kompis med en pojk med DS och en tarmsjukdom (som han numera har stomi pga, tror att jag har nämnt det innan) har fått skriva milslånga brev till Försäkringskassan där hon beskrivit hans svårigheter för att de ska få ekonomiskt stöd. Hon vill ju gärna fokusera på hans goda utveckling och att behöva spalta upp allt som skiljer sig från andra sexåringar var inte så himla kul. Plus att en liten detalj som inte nämndes fick dem att få merkostnadsersättningen nekad. Plus att FK och Västra Götalandsregionen inte är överens om vems ansvar en del grejor är.
Svar:
Ja det är helt galet hur Försäkringskassan beslutar ibland. Men undrar verkligen hur vad de grundar sina beslut på. Det är inte okej att slå på någon som redan ligger, men många av deras beslut blir som ett slag i magen 😡
Anna Silfver
1